Al van jongs af aan wist ik dat er “borstkanker in de familie zat”. Mijn oma was eraan overleden en mijn moeder had zich laten testen op dit gen. En wat bleek, “ze had het”. Als kind zijnde is dit gewoon zo en klaar. Ooit, als ik groot en oud was, kon ik mij ook laten testen en had ik 50% kans ook gendrager te zijn.
Op het moment dat ik de 20 voorbijging, brak het moment aan waarop ik het wel erg graag wilde weten. Ik wist dat als ik gendrager zou zijn, ik 60-80% kans had op borstkanker. Best veel toch? Maar goed, we wilden een huis kopen, heeft zoiets dan invloed op een levensverzekering? Toch maar eventjes mee gewacht. Die eventjes duurde langer dan verwacht, het leven kwam tussendoor, we kochten uiteindelijk toch dat huis én ik liet mij testen toen ik 25 jaar was. Dit gebeurt simpel, met een buisje bloed, maar is zeker niet minder spannend. Na een aantal weken de uitslag: ja hoor – gendrager. Ok, en nu?
Nu kreeg ik ineens een heleboel keuzes die ik liever niet wilde maken. Wilde ik mijn borsten preventief laten amputeren? Wanneer wilde ik kinderen, in verband met ook een verhoogd risico op eierstokkanker? En deze kinderen hadden ook weer stuk voor stuk 50% kans op BRCA2, had ik al gedacht over embryoselectie?
De gedachte die mij het meest bezighield en houdt is de gedachte dat ik wellicht niet oud zal worden. Nu is het gekke dat natuurlijk niemand weet hoe oud ‘ie gaat worden. Het kan altijd morgen of vandaag afgelopen zijn. We leven allemaal zo’n beetje hoe wij denken dat goed is en dan ga je ooit vanzelf dood. Misschien sta je er zelden bij stil. De kennis van dit gen bij mijzelf heeft ervoor gezorgd dat ik altijd een beetje haast voel in mijn leven en in mijn keuzes. Sparen voor na mijn pensioen? Nou ik kan beter nu leven. Wachten met de wereld verbeteren? Kan ook vandaag. Op zich is deze scherpte fijn, het maakt je bewust van de keuzes die je maakt. Wellicht zou iedereen wat van die scherpte in zijn leven goed doen. De keerzijde is dat je soms achteloos kan worden: ach waarom – dat haal ik misschien toch niet.
Ik heb besloten om niet preventief te opereren. Althans, mijn borsten niet. Mijn eileiders zijn er inmiddels wel uit. Ik heb ervoor gekozen naar een specialistisch ziekenhuis te gaan en sta daar 2 maal per jaar onder controle. Dat voelde voor mij beter dan een regionaal ziekenhuis. Deze keuzes zijn heel persoonlijk en kan niemand anders voor je maken dan jijzelf. En dat maakt het soms best eenzaam. Mensen hebben goede adviezen en raad, maar het is mijn lijf en mijn leven en ik heb de uiteindelijke beslissingen toch echt zelf te maken.
De mindfuck is en blijft dat het een kansberekening is. Laten we uitgaan van het hoogste: dan heb ik 80% kans op borstkanker de aankomende jaren. Maargoed (noem mij een optimist) ook 20% kans van niet. Is 1 op 5, in het casino wordt er op kleinere kansen veel geld ingezet.
Wij hebben niet gekozen voor embryoselectie. Ook dat is reuze persoonlijk. Ik geloof en hoop dat de techniek en wetenschap over 20 jaar voor mijn dochters nog verder vooruit is dan nu en ze wellicht minder of andere keuzes kunnen maken.
Ben ik er dagelijks mee bezig? Nee. Voel ik mij een slachtoffer? Nee.
Heb ik veel gegoogled? Ja.
Dus deel ik bij deze mijn verhaal, in de hoop andere vrouwen hiermee verder te helpen in hun weg en in hun keuzes. Er is daarin zeker geen goed of fout. Er is daarin een heleboel kennis en cijfers maar uiteindelijk je eigen gevoel. En die kan je maar het beste vertrouwen, tussen alle wetenschappelijke cijfers in.
Mocht je naar aanleiding van bovenstaande behoefte hebben aan meer informatie, verwijs ik je graag door naar de volgende site: BRCA
Er worden ook regelmatig congressen gehouden, zeker een aanrader om eens heen te gaan, zie de website!
– note: ik ben geen arts, haal niet je medische kennis uit mijn verhaal! –
Lieve Eva, wat heb je het proces van je gevoel en je gedachten mooi opgeschreven. Ik vind het steeds weer bijzonder moedig hoe je met de wetenschap omgaat dat je het gen hebt en wat dit betekent voor de keuzes in je leven. Maar ook voor onze meisjes en mij. Het is een ingrijpend iets om de uitslag te horen, maar je laat je er niet door leiden vanuit angst. Zoals jij met alles in je leven doet, ga je ook dit tegemoet met een open hart, en accepteer je dat dit nu bij jou hoort. Je bent een inspiratie voor velen, maar in de eerste plaats voor mij, en ik ben trots dat ik aan je zij mag staan. Ik hou van je! Liefs Jochem.
Lieve Eva,
Een tekst waar ik kippenvel bij krijg.
Wat ben ik trots op jou.
Hou van jou.
Paps
Lieve Eva, wat heb je dit mooi geschreven en wat ben ik trots op jou. Hoe je hier mee omgaat en een plek geeft in je leven. Jouw verhaal zal ook zeker andere vrouwen helpen in het accepteren en omgaan met het feit dat ze gendrager zijn.
Dikke kus tante Yvonne
Lieve Eva,
we kennen elkaar (een beetje) van cirkel 122 in 2018
Toen al las ik tussen de regels van jouw reacties door dat jij “iets”te maken had met borstkanker.
Ik ben geen drager van het BRCA-gen . Ik kreeg wel 6 jaar geleden borst- kanker. Toen kende ik nog niet dat verhaal van Jip. Dat je kanker kunt zien als een cadeau. Eerlijk gezegd vind ik dat nog steeds lastig. Maar goed, ik heb mijn “cadeau” aanvaard en uitgepakt. Ik moest wel. En gek genoeg was het krijgen en hebben van borstkanker een minder groot drama dan ik me voorgesteld had. Ja, ik was bang. Ja, ik was onzeker en ja, ik heb flink gehuild. Maar verder was ik me vooral bewust van alle mogelijkheden die er zijn om beter te worden. En de chemo heb zeker wel ervaren als een cadeau, hoe vervelend die ook was.
Ik heb een heel mooi leven na de behandelingen. Zonder borsten is het niet leuker, maar wel heel erg oké. Ik ben er helemaal niet elke dag mee bezig en eigenlijk ben ik ervan overtuigd dat het niet meer terugkomt.
Jij hebt gelijk als je zegt dat de kansen voor jouw meisjes alleen maar beter worden in de toekomst. En je hebt gelijk dat 20% een heel goede optie is.
Heb lief en deel alle mooie dingen. Dikke knuffel, Marjolein
Lieve Eva,
Tja, ik behoor tot dezelfde tak van jouw familie. Jouw oma en mijn moeder zijn immers zussen. Ook ik heb mij laten testen nadat mijn moeder eierstokkanker kreeg. En voor mij viel het kwartje wel de goede kant op: ik ben geen gen-drager. Maar wat weet ik het nog goed hoe spannend het was om de uitslag op te halen. Hoewel ik ondertussen al kinderen had en mijn leven aardig op orde had, wist ik maar al te goed voor welke keuzes ik zou komen te staan als ik wel drager zou zijn. Gelukkig gingen deze vragen aan mij voorbij. Ik wens jou en je familie veel ‘eigen wijze’ moed bij het maken van de keuzes. Hartelijke groet, Marieke
Mooi mens. Heel veel liefs
Mooi omschreven Eva en natuurlijk heel herkenbaar. Wanneer jouw keuzes goed voelen is dat de beste keus! I know. Maar je bent soms wel heel alleen in die keuzes. Fijn om even jouw verhaal te lezen. En ook wij gokken op nog meer wetenschap in de toekomst voor onze kids ?
??
Zo mooi hoe je, door je verhaal zo open te delen weer andere mensen helpt, zonder ze een jouw keuzes op te leggen. #mooimens
Liefs, Manon
Hoi Eva.
Poeh, wat heb jij een pittige periode doorstaan. Maar wat mooi dat je zo dicht bij jezelf blijft.
Xxx
Lieve Eva, wat heb je dat mooi geschreven, ik vind dat erg dapper van je. Toen ik het las, was ik erg ontroerd. Ik denk, dat veel mensen iets hebben aan je verhaal en dat ze hier ook steun aan hebben. Ik hoop dat ik je zie op de reunie, dan krijg je een grote knuffel van me!
Dag Eva, wat een mooie woorden voor jouw verhaal. En ja welke keuze je ook maakt, het is goed als dat bij je past. Mijn moeder, jouw oma zij het 30 jaar geleden al. Niet bang zijn, er komt een oplossing, en die woorden daar denk ik altijd aan. Goed dat je het de wereld in schrijft
Vandaag in de krant ook weer een heldere kijk op het leven. Bedankt voor je open verhaal. Lieve groet tante Marianne
Lieve Eva,
Wat mooi verwoord. Ik hoop dat veel mensen hier iets aan hebben.
Je bent een kanjer.
Liefs, tante Ingrid
Beste Eva,
Wat ben ik blij met jouw verhaal. Ik las Zojuist het artikel in De Stentor, gepost in de FB-groep van mensen met de BRCA1/2 en CHECK genmutatie. Mijn situatie is helemaal vergelijkbaar met die van jou en het mooi verwoorde artikel sterkt me enorm, dankjewel hiervoor! En het is waar, soms is het echt eenzaam. Des te fijner om ‘ineens’ zo iets moois te kunnen lezen!
Hartelijke groet,
Caroline